Compte-rendu du rendez-vous citoyen consacré aux aides aux aidants

Quels sont les besoins, quelles sont les attentes, comment se ressourcer quand on aide une personne en perte d’autonomie ? C’est à ces questions que répondront les ateliers d’information et d’échanges consacrés à l’aide aux aidants qui auront lieu le 12 mai prochain au centre de réadaptation de Mulhouse.

Cependant, le rendez-vous citoyen du 23 mars dernier dans les locaux de l’Agence de la participation citoyenne, a déjà permis de défricher les points-clé sur lesquels les participant-e-s des futurs ateliers auront à plancher et surtout, à élaborer collectivement des réponses.

Ces points sont les suivants :

- le refus de l’aide
- l’épuisement de l’aidant
- la garantie sur la qualité des services des aidants

« Un jour, c’est vous qui ne pourrez plus et le jour où vous tombez malade, ce sera très brutal et critique, car la personne que vous aidez perdra soudainement ses repères »

La principale caractéristique de l’aidant est qu’il ou -plus souvent, elle- un intime de la personne en perte d’autonomie. Et naturellement, les sentiments priment, voire dominent la relation. Il est alors difficile d’entendre cet avertissement d’une professionnelle de santé, quand vous êtes tenu par l’affection et la culpabilité de ne jamais en faire assez. C’est donc un double refus qui souvent mine une situation : la personne malade, handicapée ou âgée ne veut pas reconnaître son état alors que celui ou celle qui aide se convainc que personne d’autre ne peut mieux comprendre que lui ses besoins et ses exigences enfouis.

« Jamais personne d’étranger n’entrera chez moi »

La dépendance est quelque chose de violent et les aides ne s’improvisent pas. Elles se travaillent pas à pas."Ca se tricote« , explique Béatrice Lorrain, pilote des Méthodes d’action pour l’intégration des services d’aide (MAIA) du Haut-Rhin, l’une des participantes du Rendez-vous citoyen.  »On doit être le moins intrusif et accepter que la démarche de transférer l’aide à un tiers prenne du temps". 

Aider un aidant épuisé

Première étape suggérée : les groupes de paroles des aidants. Il en existe déjà dans le Sundgau, mis en place par l’Union départementale des associations familiales. Un autre groupe s’ouvrira prochainement à Mulhouse. D’ores et déjà, le site Internet Parole aux familles, mis en ligne en décembre 2016, donne des conseils, propose des adresses -"vérifiées" précise Soledad Gérard (Rivage), qui participait au rendez-vous citoyen-, mais aussi des reportages et des témoignages en vidéo.

Par ailleurs, le réseau des aides spécifiques existe, mais il reste encore très mal connu. Le conseil départemental travaille à améliorer l’information et la coordination des structures professionnelles qui peuvent prendre les relais des aidants, à différents niveaux et sous différents angles. 25 ont été recensés sur le territoire mulhousien, mais il y a aussi les associations : France Alzheimer, la Ligue contre le cancer, Profamille (Schizo-Espoir), Les petits frères des Pauvres,  les Associations de familles de traumatisés crâniens etc. L’assistante sociale ou psychologue des hôpitaux peuvent renseigner les aidants, et dans les situations de précarité et d’exclusion, faire appel à l’équipe mobile psychiatrie et précarité du Centre hospitalier de Rouffach.
Enfin, la Maison des personnes handicapées du Haut-Rhin dispose d’une antenne mulhousienne.

L’association Rivage offre un soutien, toutefois réservé aux personnes en perte d’autonomie de plus de 60 ans. Et la Clé des aînés reste la référence pour l’information de tout retraité.
Pour les adolescents et les jeunes adultes, les volontaires d’Unis-Cité sont à leur disposition pour des loisirs, des balades, des sorties culturelles ou des jeux.

​La personne aidée peut bénéficier d’une indemnité -modeste- si l’aidant est -et est, exclusivement- un membre de la famille.

Quelle garantie dans les interventions à domicile ?

Une fois que la décision est prise par l’aidant de se faire aider, quelle garantie peut-il avoir de la prestation de service, comment peut-il estimer la performance de ceux ou celles qui vont assurer son remplacement ?

Les personnes en perte d’autonomie peuvent nouer des relations affectives avec des tiers aidants, et n’osent se plaindre pour de multiples raisons. Le conseil des professionnels est catégorique : « ne jamais oublier que l’aidé est un client, et qu’il peut changer de personnel ou de prestataire de service ».
En situation fragile, et d’insécurité comme le sont les aidés, la perspective de perdre un point de repère essentiel (une aide à domicile), ou de se sentir responsable d’un renvoi d’une personne tétanise toute réaction quand quelque chose ne va pas.

En corrélation, ces mauvaises expériences augmentent la perte de confiance des aidants familiaux.

Aussi violente que peut paraître la sanction, les professionnels sont formels : « ne pas subir une intervention extérieure et signaler tout problème » reste la règle primordiale.
 

A lire :

Aidant familial, c’est un métier qui doit s’apprendre. Article L’Alsace, 20 mai 2014.